Lilly-Rose

Ana Santos

Ana Santos

Olá meus queridos leitores, venho para mais uma semana partilhar com voz histórias de vida reais.
Na semana passada foi a história do Duarte ,uma história que muita gente partilhou e que vão ajudar .Fizemos 24 caixinhas que vão ser distribuídas pela a Suíça ,para ajudar o Duarte a ter um melhor natal junto da família.
Está semana vou falar da história da Lilly-Rose.
Lilly-Rose nasceu dia 30.08.2011 ,depois de uma gravidez muito complicada. A mãe de Lilly-Rose diz ter começado já uma batalha durante a gravidez.
A mãe de lilly-Rose diz ter posto o mundo a mais bela boneca que existe , diz sentir-se a mãe mais feliz do mundo. Os dias passaram ,com muito amor ,carrinho e risos.
Lilly-Rose andava super bem, diz que passou com a filha um ótimo natal, (o primeiro e único).
Os dias passavam e não se pareciam ,cada dia como todos os bebés ela fazia algo de novo, era mágico.
No verão seguinte Lilly-Rose já se segurava sozinha conseguindo mesmo sair do parque, até aí tudo parecia normal. Iam à praia às festas, faziam tudo pela a Lilly-Rose. O dias das férias tinha chegado ,malas prontas, tudo tava pronto para irem de férias até que nessa noite a mãe de Lilly-Rose ligou para a avó e diz que alguma coisa não estava bem com Lilly-Rose, chamaram a ambulância e aí o inferno começou….
Lilly-Rose tinha acabado de ter uma crise de epilepsia, foi transportada de urgência de helicóptero a 100 km de casa. Quando a mãe de Lilly-Rose chegou ao hospital disseram lhe que Lilly-Rose estava em coma, mãe da Lilly-Rose chorou gritou com medo de nunca mais poder ver a sua filha. Lilly-Rose esteve 70 horas em coma.
Alguns dias mais tarde os médicos disseram a mãe dela, que metade do seu cérebro foi afetado que ela estava paralisada de um lado, e que nada ia ser como dantes.
Lilly-Rose entende tudo e compreende só que não reage como dantes, quando voltou a ver a avó não soube fazer nada, a não ser olhar para a avó e deixar cair uma lágrima. A Lilly-Rose já não se assentava, não segurava a cabeça, e portanto já tinha 11 meses. Uma nova batalha tinha começado, a mãe de Lilly-Rose fazia mais de 200 km por dia para estar ao seu lado no hospital junto com os enfermeiros. Lilly-Rose fazia progressos até já lhe chamava “mamã”, apontava com o dedo, até tinha aprendido a fazer “ALLO”…
As semanas passavam e Lilly-Rose continuava nos hospitais, com várias crises repetitivas de epilepsia convulsões etc..
No princípio de setembro 2012,os médicos disseram a mãe de Lilly-Rose  que ela sofria de uma doença chamada “síndrome de Alpers” que o máximo que vivia era até ao 15 anos ….
O mundo parou para a mãe de Lilly-Rose, mas ela prometeu que enquanto a filha vivesse ia ser a bebé mais feliz do mundo, mas não se passou bem assim ,porque em fim de setembro os médicos disseram lhe que Lilly-Rose estava no final de vida…..
Mãe de Lilly-Rose não podia mostrar a filha como se sentia porque a Lilly-Rose sentia quando a mãe estava triste. Os médicos decidiram que ela voltasse para casa para a família aproveitasse dela ao máximo….
Os dias passaram e Lilly-Rose nunca estava sozinha, nem a dormir, tinha sempre ao lado a avó ,o avô ou a mãe de Lilly-Rose. A avó dormia assentada numa cadeira com Lilly-Rose nos braços, mas não fazia mal esse trabalho todo, só para ter a Lilly-Rose em casa.
No dia 30 setembro Lilly-Rose acordou completamente paralizada, mas consegui-o dar um sorriso a cada um da família …
Lilly-Rose partiu nos braços de quem a amava mais ,a mãe dela, no dia 1 de outubro 2012.
A mãe dela não vive tenta sobreviver.
Uma história muita dura, para a família de Lilly-Rose.

L’histoire de la belle Lilly-ROSE
Elle est restée dans le ventre de sa maman 9 mois et 1 jour après plusieurs semaines à devoir rester allongée pour ne pas la perdre…leur combat avait déjà commencé…Sa fille est finalement née …Le 30.08.2011…
Elle était la maman la plus heureuse du monde, elle avait mit au monde une magnifique poupée…Un amour était née…Elle sais occupée de sa fille avec beaucoup d’attention, d’amour, de calins, de rires…Lilly-rose allait parfaitement bien!!! Ils ont passé un magnifique noël ( le seul est l’unique d’ailleurs… ), les jours se suivaient mais ne se ressemblaient pas, chaque jour comme tous les bébés Lilly-Rose faisait quelque chose de nouveau!! C’était magique!!! Cette été Lilly-Rose avait fait la surprise de se mettre debout toute seule ou à se mettre en dehors de son parc de jeux…jusque la tout était normal…L’heure des vacances avait sonné les valises étaient prétes… la veille de partir en vacances, la mamam de Lilly-Rose à vu que quelque chose n’allait vraiment pas… le cauchemard avait commencé. Lilly-rose a était emmenée à l’hopital, suite à une crise d’épilepsie qui ne se calmait pas…on apprend à Sa maman que lilly-rose va être transportée en hélicoptére à 100km!!!ils décident de suivre Lilly-Rose en voiture… Elle retrouve sa fille en réanimation, on l’apprend qu’ils vont devoir plonger Lilly-Rose dans un profond coma…Sa maman pleure,Elle a peur pour sa fille et aussi de ne plus jamais la revoir…Lilly-rose est restée 70h dans le coma à convulser sans cesse. Quelques jours plus tard les médecin apprennent à sa maman que la moitié de son cerveau a souffert…Elle était paralysée d’un coté, avec des gestes incontrolables que les médecins appels ” Myoclonies ” on l’apprend aussi que sa fille sera handicapée… Plus rien ne sera comme avant…On lui dit même qu’elle sera prisonniére de son corps…Lilly-rose comprennait tout c’est juste qu’elle ne savait plus l’exprimer comme avant. D’ailleurs quand elle à revue sa mamie, elle n’a rien su faire d’autre que de la regarder et de verser une larme…Lilly-Rose ne se tenait plus assise, ne tenait plus sa tête, elle était redevenue nourisson…Elle avait pourtant 11 mois….
Ils étaient fin juillet 2012… Un nouveau combat avait commencer…Sa maman faisait 200km par jour pour être à ses côtés, les infirmiéres se voyaient rassurantes Lilly-rose avez faits des progrés. Elle faisait même des choses qu’elle ne faisait pas avant, elle l’appeler maman, elle chantait,elle montrait du doigt, elle avait appris à faire ” ALLO” … Le retour à l’hopital dans leur ville était arrivé… Lilly-rose à était acceuillie dans un centre de réadaptation pour enfants handicapés, sa maman disait qu’elle n’avait pas sa place… il fallait voir l’état de ces pauvres enfants… des semaines d’amour, de joies, de calins, mais aussi de peines, de peur et d’angoisses quand la maman de Lilly-Rose rentrait le soir… Les jours passaient et puis sa recommencait, Myoclonies, convulsions, vomissements, hypotonicité ect … On l’apprend début septembre 2012 que Lilly-rose est atteinte d’une maladie génétique rare, ” Le syndrôme d’alpers ” il ne lui restait que 15 ans à vivre grand maximum. Elle décide de profiter de la vie et promets que Lilly-Rose sera la plus heureuse du monde, d’ailleurs Lilly-Rose la était puisqu’elle souriait tout le temps…Mi septembre 2012, on l’apprend que Lilly-Rose est en fin de vie, Oui 2 mois seulement aprés sa premiére hospitalisation… C’est dur, mais Lilly-rose comprend tout et sa maman doit de continuer de sourire… Les médecins leur proposent de la reprendre à la maison pour profiter d’elle et qu’elle profite de la famille un maximum… Les médecins disent même qu’elle aurait du mal à partir parce qu’il y avait trop d’amour dans leur maison…Ils sont occupe jours et nuits, sa mamie dort assise avec Lilly-rose dans ses bras, son papi dort très peu… Mais c’est pas grave,parce-que Lilly-Rose était toujours là…Le 30 septembre 2012, Lilly-Rose sais réveiller complétement paralysée , une chose elle sourriait à chacun dentre eux, un sourire qui voulait dire beaucoup de chose… 30 minutes plus tard Lilly-Rose est tombé en insuffisance respiratoire, Les 27 heures qui on suivies sont les pires 27 heures de la maman de Lilly-Rose…
Lilly-rose est devenue un ange dans les Bras de sa courageuse maman … avec le recul sa maman dit que Lilly-Rose ne souffre plus, mais que c’ était trop injuste… Sa maman ne vit plus, Elle survit… depuis cette date le 1 octobre 2012…
Merci à la maman de Lilly-Rose pour avoir partager cette magnifique histoire avec nous.

Obrigada a mãe da Lilly-Rose por partilhar essa linda história com nós.
Se tu também quiseres fazer igual, podes me mandar para o e-mail ana_paiva23@hotmail.com

Facebook: Hommage à Lilly-Rose
www.assolillyrose.fr




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